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    在美國，緩和醫學(xué)是一個(gè)和其他專(zhuān)科（比如心血管病專(zhuān)科、肺疾病專(zhuān)科等）一樣重要的醫學(xué)專(zhuān)科，同樣有自己專(zhuān)門(mén)的委員會(huì )（Board）考試和證書(shū)。緩和醫療小組一般包括緩和醫療專(zhuān)科醫生、醫院醫生、疼痛治療專(zhuān)科醫生、護士、營(yíng)養師、腫瘤專(zhuān)科醫生等多學(xué)科領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)人士。在美國，姑息緩和治療服務(wù)模式包括在醫院、社區及長(cháng)期護理院。本文將從1則病例說(shuō)起，介紹美國醫院醫學(xué)相關(guān)的緩和醫療，以及如何協(xié)調臨終患者的家庭會(huì )議。

    美國醫院里應用緩和醫療的1則病例

    88歲男性白人患者，6天前因進(jìn)行性活動(dòng)后呼吸困難、雙下肢水腫以心力衰竭（心衰）發(fā)作被收入院。患者既往史包括：冠狀動(dòng)脈粥樣硬化性心臟病（冠心病），行冠狀動(dòng)脈旁路移植術(shù)，收縮性和舒張性復合型心衰，左室射血分數（LVEF）10%,缺血性心肌病，慢性心房顫動(dòng)（房顫）、口服雙香豆素抗凝，已安裝心臟自動(dòng)除顫器；慢性腎衰，腎小球濾過(guò)率（GFR）25%;甲狀腺功能減退（甲減）。患者入院后經(jīng)過(guò)利尿劑治療，呼吸困難的癥狀有所好轉。但是，患者腎功能繼續下降，GFR在15%左右。入院后續服雙香豆素1mg,qd,入院第5天國際標準化比值（INR）為12.更為嚴重的是，患者在入院第3天還并發(fā)了吸入性肺炎，吞咽也出現障礙，迫不得已采取禁食。入院第5天，患者語(yǔ)言吞咽評估顯示嚴重的誤吸傾向。

    患者和家屬都很焦慮，主要擔憂(yōu)以下方面：①患者被禁食，僅輸些許糖鹽水，營(yíng)養怎么辦？②如果患者不能經(jīng)口進(jìn)食，可經(jīng)鼻飼管、或胃造瘺管（PEGtube）進(jìn)食嗎？③腎功能繼續衰竭怎么辦？④吸入性肺炎有機會(huì )好轉嗎？

    鑒于上述問(wèn)題，我們在患者入院第5天請了胃腸醫生會(huì )診，討論放置胃造瘺管的可能性和利弊，并開(kāi)始給患者靜脈高營(yíng)養，繼續抗菌藥和霧化吸入治療吸入性肺炎，其他藥物盡量改為靜脈給藥。

    會(huì )診后，胃腸科的結論是：放置胃造瘺管并發(fā)癥風(fēng)險高，且并不會(huì )減少食物誤吸風(fēng)險，弊大于利，建議不做。心血管醫生的反饋是：近6——7個(gè)月來(lái)，鑒于患者晚期心衰、缺血性心肌病，他們已多次和患者及家屬討論到，患者的心臟疾病已是不可治愈、且到了極度衰弱的地步，建議考慮緩和醫療。而這次入院，患者不僅有晚期心衰，還又加上腎衰、吸入性肺炎、吞咽障礙、高治療性的雙香豆素濃度等，所以心血管醫生建議不再做任何侵入性手術(shù)，進(jìn)一步考慮緩和醫療。

    在了解了胃腸醫生和心血管醫生意見(jiàn)后，在患者入院第6天，我們和患者及家屬交流，具體可概括成三個(gè)階段。

    第一階段早上10點(diǎn)，在綜合患者各方面資料后，我們心中已有主意，緩和醫療（Palliative Care）/臨終關(guān)懷（Hospice）可能將是患者的最佳選擇。鑒于此，我們和患者及家屬簡(jiǎn)單地介紹了總體病情現狀，也建議患者及家屬與專(zhuān)科醫生更多溝通，“可以向專(zhuān)科醫生問(wèn)所有想問(wèn)的問(wèn)題”.同時(shí)，我們和患者家屬約好，中午12點(diǎn)召開(kāi)包括專(zhuān)科醫生、社會(huì )工作人員、營(yíng)養師、藥劑師、主管護士等人員的家庭會(huì )議（Family Conference）。

    第二階段進(jìn)行家庭會(huì )議。我們從闡述患者病情現狀開(kāi)始，特別詢(xún)問(wèn)患者及家屬的“治療目標（Goal of Care）”,強調“共同決策（Shared Decision Making）”.我們運用了多個(gè)循證醫學(xué)證據，包括晚期心衰患者的預后評估，插管營(yíng)養支持治療對于誤吸、生活質(zhì)量以及患者壽命的利弊關(guān)系，抗菌藥治療在臨終關(guān)懷中的應用等。經(jīng)過(guò)30多分鐘的討論，患者選擇了以緩和醫療為主、家庭臨終關(guān)懷為輔的治療方案（Comfort methods as a goal,and home hospice care）。

    第三階段下午和傍晚我們與護士、社會(huì )工作人員、家庭健康護理人員一起安排患者出院。醫院床鋪、床邊馬桶、氧氣、霧化呼吸治療機以及各種用于臨終關(guān)懷的藥物都安排妥當并送到患者家中。同時(shí)，我們還安排家庭醫生對患者的隨診，并囑咐患者和家屬“有任何事情可找家庭醫生”.患者最后于入院第6天晚6點(diǎn)出院。

    如何協(xié)調臨終患者的家庭會(huì )議

    如何協(xié)調和開(kāi)好臨終患者的家庭會(huì )議也是緩和醫療的一個(gè)重要組成部分，筆者翻譯了來(lái)自FastFacts的一篇文章，相信會(huì )帶來(lái)一些參考。

    在治療疾病晚期患者的某一時(shí)間點(diǎn)，和患者、家屬一起坐下來(lái)討論疾病發(fā)展的過(guò)程，并制定臨終關(guān)懷的目標通常是很必要的。對于幫助患者、家屬制定臨終關(guān)懷計劃的醫生和護士來(lái)說(shuō)，掌握家庭會(huì )議（Family Conference）過(guò)程每一步驟的操作，是一項很重要的臨床技能。家庭會(huì )議的策劃步驟和實(shí)施細則如下。

    ①為什么要開(kāi)這個(gè)會(huì )議在你心理要有明確的目標，你想要達到的目的是什么。

    ②選在什么地方開(kāi)會(huì )建議最好選在一個(gè)舒適安靜、沒(méi)有干擾、且大家能?chē)梢蝗Φ姆块g。

    ③誰(shuí)來(lái)開(kāi)會(huì )參會(huì )人員有患者（如果其有能力參加）、法定監護人或生前預囑全權委托人、家庭成員、社會(huì )工作者及與治療相關(guān)的醫學(xué)專(zhuān)業(yè)人員。

    ④互相介紹和建立關(guān)系介紹自己和其他人，一起明確開(kāi)會(huì )的目標，如果要做出特別決定也需要說(shuō)明。要建立會(huì )議的基本規則：每個(gè)與會(huì )者都將有機會(huì )提問(wèn)且表達看法；不打斷他人的發(fā)言；明確知道哪一位是患者的法定代表人；闡述做出支持性決定的重要性。如果對患者或家屬不太熟悉，要花一些時(shí)間認識他們，了解患者的愛(ài)好、家庭以及他對生命的價(jià)值看待等問(wèn)題。

    ⑤了解清楚患者及家屬對病情的知曉程度“請你告訴我，你對目前的健康狀況怎么理解”,請每位與會(huì )者都發(fā)言，也問(wèn)在過(guò)去1——6個(gè)月他們觀(guān)察到了患者都有哪些健康狀況的變化（比如功能衰退、體重減輕等）。

    ⑥再次向與會(huì )者介紹患者目前的健康狀況包括患者目前的健康狀況、預后和治療選擇。按序向每位家屬了解他們對患者目前的健康狀況、預后和治療方法選擇是否有疑問(wèn)。做好對家屬情緒激動(dòng)反應的應對。

    ⑦能自己做決定的患者的家庭會(huì )議詢(xún)問(wèn)患者“你考慮的最終決定是什么”.詢(xún)問(wèn)每一位家庭成員“你對治療計劃還有什么問(wèn)題或擔憂(yōu)”、“你準備如何支持和幫助患者”.

    ⑧沒(méi)有決定能力的患者的家庭會(huì )議按序詢(xún)問(wèn)每一位家庭成員“如果患者自己可以決定他將最可能選擇什么治療方法”、“你認為我們必須做哪些事情”.詢(xún)問(wèn)家屬是否想讓你離開(kāi)房間以便于他們家庭內部的討論。如果能達成共識，接第⑩項；如果未能達成共識，接第⑨項。

    ⑨當未達成共識時(shí)重新詢(xún)問(wèn)各位家屬“如果患者自己可以做決定，他將可能選擇什么治療方法”、“你們之中任何一位可曾與患者討論過(guò)在出現這一情況時(shí)他會(huì )怎么選擇”.作為醫生，若你認為有一可行的最佳治療方案，那么就直接了當明確提出來(lái)，并做必要的解釋。如果不能達成協(xié)議，可以再安排第二天的隨診會(huì )議。嘗試進(jìn)一步的討論，比如“你們的決定是以什么價(jià)值觀(guān)為基礎”、“這樣的決定將如何影響你和其他家庭成員”.如果達成一致還有困難，也可以利用醫院其他有關(guān)資源，比如行政人員和牧師、其他醫生、醫院倫理委員會(huì )等。

    ⑩小結總結一下會(huì )議中大家的共識和差異，以及最后做出的決定和計劃。小心應對沒(méi)有預測到的結果。明確家庭里有發(fā)言權的人是誰(shuí)，以便之后繼續交流聯(lián)絡(luò )。最后把會(huì )議情況詳細地記錄在患者的病歷里，包括參會(huì )人員、做出了什么決定、以及下一步的計劃。保持醫療團隊和家屬的密切聯(lián)系，需要的話(huà)繼續安排隨診會(huì )議。